Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas afecciones o enfermedades poco comunes, según definición de la Comisión Europea, son un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar a un número reducido de personas, ser crónicos e incapacitantes, tener una alta mortalidad, recursos terapéuticos limitados y conllevar múltiples problemas sanitarios, sociales, psicológicos, educativos y laborales.
Se trata de una amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también de paciente a paciente. Estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a las que afectan requieran atención o cuidados especializados y prolongados. En algunos casos son complicaciones infrecuentes de enfermedades comunes.
Este día se celebra porque no es tan «raro» que alguien tenga una enfermedad rara. Están identificadas cerca de siete mil enfermedades de este tipo que sufren más de 300 millones de personas en todo el mundo.
Desde el Instituto Universitario de Enfermedades Tropicales y Salud Pública de Canarias de la Universidad de La Laguna se ayuda a combatir algunas de estas enfermedades raras como la queratitis por Acanthamoeba y las encefalitis por amebas de vida libre. Enfermedades que aún, siguen sin diagnóstico y tratamiento 100% específicos. La Universidad de La Laguna está al servicio de la sociedad canaria e internacional, intentando mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Día mundial de las enfermedades raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra desde el año 2008 el último día del mes de febrero, impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Como todo el mundo sabe, el mes de febrero tiene 29 ó 28 días dependiendo de si el año es bisiesto o no. Por esta razón se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta característica particular con las enfermedades raras.
Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 ó 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
De interés:
- Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026
- Estrategia de enfermedades raras de Canarias 2022-2026 (pdf, 2 MB)